Martín Tribaldos, responsable de Comunicació de la Fundació GAEM: Grup d’Afectats per l’Esclerosi Múltiple, ha anat a l’Euncet Business School per donar a conèixer la fundació i la campanya de sensibilització #YoDoyMisPasos als estudiants de tercer de carrera del grau en Màrqueting. L’activitat, impulsada pel professor Carles Argemí, serà avaluable i permetrà als estudiants idear un Pla de Comunicació sobre un cas real, que serà implementat per la fundació. La Fundació GAEM és la primera i única fundació privada sense ànim de lucre constituïda per pacients afectats per l’Esclerosi Múltiple. Des de l’organització s’aposta per impulsar la innovació biomèdica per aconseguir l’objectiu principal, una cura per a l’Esclerosi Múltiple. Des de l’organització s’informa i sensibilitza la societat sobre la malaltia i les condicions de vida dels afectats.
ÍNDICE DE CONTENIDOS
Com neix GAEM?
Abans d’impulsar la Fundació GAEM, Vicens Oliver, afectat d’Esclerosi Múltiple, va formar part d’una altra organització dedicada a la mateixa malaltia. Oliver tenia el sentiment que, des d’aquesta organització, no es destinaven els recursos suficients a la investigació. Considerava que hi havia massa cura pal·liativa i poca inversió per al desenvolupament d’investigacions sobre la seva cura, la qual encara no existeix. Ell, juntament amb altres afectats, van decidir fundar, el 2006, aquesta organització tenint com a principal objectiu la recerca, desenvolupament i innovació per trobar aquesta cura.
Amb quins obstacles us heu trobat?
La dedicació a la investigació és un procés que costa molts diners i temps. Des de GAEM, es va voler destinar totes les forces i recursos a aquesta fase i, des d’aleshores, estem molt contents d’anunciar que ja s’ha aconseguit 2 tractaments en pacients en fase clínica B. Aquesta notícia és molt positiva, ja que costa molt arribar fins aquí. Des de la fundació no aturem i, és per això, per la qual cosa totes les nostres campanyes de comunicació i màrqueting van enfocades a la sensibilització i recaptació de fons per seguir aquesta línia.
I, pel que fa a les institucions, creus que hi ha una manca de recursos?
Nosaltres intentem aconseguir finançament tant de fons públics com de les empreses. Pel que fa al finançament públic, tenim un manifest a la web amb el qual demanem signatures al públic perquè s’augmenti el pressupost en la investigació de l’Esclerosi Múltiple en el PIB. És una malaltia que afecta 55.000 persones a Espanya que cada 8 h es detecta un nou cas i no es dediquen prou recursos a esbrinar la seva aparició, que a dia d’avui encara es desconeix.
Creus que la societat encara no està prou sensibilitzada davant d’això?
Crec que encara falta molt per explicar i per conèixer. Per exemple, en el meu cas, abans d’entrar a formar part de l’equip de GAEM no tenia gaire clar en què consistia l’Esclerosi Múltiple. Hi ha molta confusió amb altres malalties com és l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Ens hem trobat també amb notícies que infonen dades que són errònies com ara que algú va morir per Esclerosi Múltiple, quan aquesta malaltia no és mortal.
Per què costa tant?
Costa perquè els símptomes de l’Esclerosi Múltiple no són tan visibles com ara pot ser una altra malaltia que obligui l’afectat a anar en cadira de rodes o crosses. No pots saber que la persona està patint en aquell moment per la malaltia tret que se li pregunti.
Què suposa això per als afectats per Esclerosi Múltiple?
L’Esclerosi Múltiple és coneguda també com “la malaltia de les mil cares”, precisament pels múltiples símptomes que poden patir els afectats. Molts pacients es troben que la gent que desconeix que la pateix els diu: “tu estàs bé, no sembla que la tinguis”, però com es diu, la processó va per dins. En aquest context, la sensibilització se’ns planteja com un gran repte.
En què consisteix la campanya #YoDoyMisPasos?
#YoDoyMisPasos és una campanya de sensibilització amb la qual des de GAEM pretenem recaptar fons amb una activitat accessible per a tothom: fer passos. Es pretén convertir metres recorreguts en diners donats.
A qui va dirigida?
La campanya va dirigida tant a ciutadans com a empreses. L’objectiu continua sent recaptar diners per destinar-lo al desenvolupament i investigació d’una cura per a l’Esclerosi Múltiple.
Com sorgeix la col·laboració amb l’Euncet?
Tot sorgeix amb la iniciativa de Carles Argemí, professor del grau de Màrqueting de l’Euncet. En el moment de la trucada, la fundació es trobava en un procés de redisseny i millora del web. Ens ha vingut perfecte!
Què t’ha semblat la sessió?
La sessió d’avui ha anat millor del que esperàvem. Crec que l’ajuda pot ser mútua. Nosaltres oferim col·laborar amb una ONG, una fundació que ho necessita, alhora que els alumnes es motiven perquè treballen per un projecte que es durà a terme. Moltes idees de les quals s’han parlat avui s’incorporaran des de ja a la fundació.
I els estudiants, com els has vist?
Com a estudiant hagués agraït un exercici tan pràctic i real. És veritat que, moltes vegades fas classes amb mockups, però saps que són coses que no porten a cap part. Amb aquesta proposta crec que els estudiants han pogut veure que, en la nostra manera de comunicar, hi ha moltes coses a millorar i que ells poden aportar. La seva feina ha de servir per ajudar molta gent, i en el nostre cas, la fundació.
Què poden aportar?
En tots els passos exposats en aquesta primera fase del pla de comunicació es veu que els grups formats saben del que parlen. Estan ben treballats i fins i tot hi ha termes tractats en l’activitat que des de la fundació desconeixem. Aquesta col·laboració farà que l’organització creixi i doni un pas més en aquest procés de professionalització.
Quines són les metes marcades per al projecte #YoDoyMisPasos?
L’objectiu inicial de la campanya consistia a aconseguir un milió d’euros per a la investigació per assolir la cura de la malaltia. A partir d’aquesta col·laboració amb els estudiants de l’Euncet Business School, crec que estem una mica més a prop i no només en l’objectiu monetari. Crec que podrem millorar els continguts del web, així com la relació i accions que duem a terme per a socis i inscrits.
Et replanteges modificar alguns aspectes del pla després de la posada en comú amb els estudiants?
Sí. Caldrà reavaluar els objectius amb tots els inputs rebuts en aquesta posada en comú. Crec que a poc a poc anem avançant cap a aquest camí marcat.
I, per acabar, Què destacaries de la sessió?
Me’n vaig amb una sensació molt positiva. Destaco les ganes d’ajudar que han mostrat els alumnes, així com la feina que s’està realitzant i que es farà. És un exercici que ha d’ajudar-nos molt a créixer com a organització i a com comunicar les nostres campanyes de sensibilització.
